Наступного року, незважаючи на війну, в Україні вперше почнуть забезпечувати хворих на СМА (спінальну м'язову атрофію) ліками за державний кошт. Ліки від СМА – найдорожчі з усіх медичних препаратів, і через це люди з таким захворюванням досі програвали двобій зі своєю недугою.
Але тепер в українців, що мають таке рідкісне захворювання, з'явиться шанс. На засіданні уряду було схвалено пропозицію МОЗ щодо закупівлі ліків від СМА за державний кошт.
Спінальна м'язова атрофія – рідкісне генетичне захворювання, що призводить до поступової атрофії м'язів і зрештою до ранньої смерті. Вона входить до списку орфанних (рідкісних) захворювань, затверджених МОЗ.
В Україні на сьогодні є понад дві сотні дітей, хворих на СМА. Дорослих із таким діагнозом практично немає, українці з таким захворюванням довго не живуть. Донедавна ця хвороба в усьому світі вважалася смертним вироком. Але тепер ліки від СМА є.
Популярні зараз
В Україні очікується масштабне підвищення заробітних плат
У Мінекономіки спрогнозували зростання курсу долара до 50 гривень
Греція остаточно відмовила у передачі систем Patriot Україні: названо причину
Верховна Рада знайшла додаткові підстави для припинення виплати пенсій
Вилікувати цю хворобу неможливо, адже її винуватцем є дефектний ген. Однак регулярний прийом медичних препаратів не тільки продовжує життя хворих, але й значно поліпшує його якість.
Щоправда у 2019 році з'явився найефективніший препарат від СМА - Золгенсма, який фактично дозволяє полагодити "зламаний" ген. Для того, щоб дитина стала здоровою, досить одного прийому цього препарату. Але тут є жорстке вікове обмеження: після 3 років цей препарат вже не ефективний. А найбільша перепона – вартість цього препарату. Вона становить понад 2,5 млн доларів. Звісно, що для 99% українських сімей така сума непідйомна. Їм зостається сподіватись лише на благодійників. Та зазвичай людям не дається зібрати таку суму, перш ніж дитині виповниться 3 роки.
Золгенсма не купуватимуть за державний кошт. Але закуплять інший препарат від СМА – "Рисдиплам". На сьогодні один флакон цих ліків коштує понад 250 тисяч гривень. Цей препарат, на відміну від Золгенсма, треба приймати упродовж усього життя. Але він дає можливість жити.
"Зазначений лікарський засіб отримуватимуть пацієнти зі СМА, які відповідатимуть критеріям включення до програми (вік, тип хвороби тощо), в тому числі ті, яким буде поставлено діагноз за результатами програми розширеного неонатального скринінгу", - йдеться у повідомленні уряду.
Нагадаємо, через дефіцит електроенергії в Україні тимчасово призупинено прийом планових хворих до лікарень і проведення планових операцій.